經(jīng)過調(diào)查分析,我國罕見病患者住院例次近年有逐年增高的趨勢,我國罕見病患者總數(shù)不低于貳仟五百萬。
目前罕見病患者就醫(yī)狀況令人堪憂,突出表現(xiàn)為罕見病醫(yī)療保障政策缺失。就醫(yī)藥治療費用報銷比例而言,只能報銷10%以下費用或者全部自己承擔(dān)的家庭占78%,其中63%的家庭無法承擔(dān)其費用支出,而放棄治療或者因病致貧、因病返貧。
為解決罕見病患者就診困難、經(jīng)濟負擔(dān)過重以及部分罕見病藥品匱乏等問題,全國政協(xié)委員丁潔建議建立罕見病的大健康保障制度,逐步完善和補充醫(yī)保用藥目錄,將罕見病藥品、試劑以及相關(guān)治療器械等分期分批納入醫(yī)保范圍。